ユースメンバーの「QOL（生活の質）の向上」を目的に活動しています。
目の内側にあってデジタルカメラでいえばＣＣＤセンサーやＣＭＯＳセンターに相当する網膜という部分に異常をきたす遺伝性、進行性の病気です。
網膜は光を神経の信号に変える働きをします。そしてこの信号は視神経から脳へ伝達され、私たちは光を感じることができるわけです。網膜には色々な細胞が存在していてそれぞれが大切な働きをしていますが、網膜色素変性症ではこの中の視細胞という細胞が最初に障害されます。
視細胞は目に入ってきた光に最初に反応して光の刺激を神経の刺激すなわち電気信号に変える働きを担当しています。視細胞には、大きく分けて２つの種類の細胞があります。ひとつは網膜の中心部以外に多く分布している杆体細胞で、この細胞は主に暗いところでの物の見え方や視野の広さなどに関係した働きをしています。もうひとつは錐体細胞でこれは網膜の中心部である 黄斑 と呼ばれるところに多く分布して、主に中心の視力や色覚などに関係しています。
網膜色素変性症ではこの二種類の細胞のうち杆体が主に障害されることが多く、このために暗いところで物が見えにくくなったり（夜盲）、視野が狭くなったりするような症状を最初に起こしてきます。
そして病気の進行とともに視力が低下してきます。ここで視力というのは、矯正視力（眼鏡レンズなどで、遠視、近視や乱視等を可能な限り補正して測定する視力）のことです。ちなみに、裸眼視力の変化は病気の進行や網膜の能力の変化の正確な目安にはならないと考えられています。
網膜色素変性症といっても原因となる遺伝子異常は多くの種類があり、それぞれの遺伝子異常に対応した網膜色素変性症の型があるため症状も多彩です。
詳しくは以下ページを参照ください。
難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/196
公益社団法人 網膜色素変性症（JRPS)は、１９９４年に設立され、「私たち自身の手で治療法の確立とQOL（生活の質）の向上を目指して」をスローガンに、患者本人やその家族、眼科医・研究者、支援者が三位一体となり、自主性・自発性を大切にしながら活動しています。（JRPS本部HPより抜粋）
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